脑卒中后遗症才是噩梦的开始。
14年前，她突发脑出血，经过抢救挽回了一条命。一年前，命运又和她开了个玩笑，她再次脑梗死。别人都说她大难不死，必有后福。却无人知道这漫长的14年，她与脑卒中后遗症斗争的痛苦、煎熬。以至于她说：“我真想把我这一边手脚砍断。”
“没想到这个病会落到我的头上”
今年63岁的曹阿姨没想到自己还没熬到退休年龄，就脑出血了。
14年前冬天的一个早上，她和往常一样如厕。“也许是最近水果吃少了，感觉便秘。”用力憋大便后，她突然觉得身体不对劲，手脚不听使唤，想说话却说不出，头也开始痛。
她不知道发生了什么，继而摔倒在卫生间。幸好当时家里有人，马上叫救护车送她到最近的医院救治。
医生说：曹阿姨中风了，左侧基底节区脑出血。
曹阿姨的老伴怎么都没想到她会中风，中风不是老年病吗，她明明还那么年轻。他突然想到爱人的父亲曾经死于脑出血，其母亲也有高血压。她前几年也诊断出了高血压，但从未好好吃药控制血压。
脑卒中，又称“中风”，是一种急性脑血管病，包括常说的脑梗死和脑出血。根据2019年脑卒中报告显示， 我国脑血管病占总死亡的22%，每5位死亡者中至少有1人死于脑血管病。
上海市交通大学附属瑞金医院主治医师胡震告诉“医学界”，脑卒中的发病越来越年轻化，很多人不到50岁就脑卒中了，绝大部分和不良的生活行为有关。吸烟、喝酒、蔬菜水果吃得少，以及糖尿病、高血压、高血脂、肥胖和房颤等都是脑卒中的重要危险因素。
2019年脑卒中报告显示，在脑卒中幸存患者中，有63.0％-84.2％有高血压，31.7％-47.6％为烟民。然而，我国18岁及以上人群高血压患病率为25.2％，高胆固醇血症患病率为5.8%，糖尿病患病率为10.9%，肥胖患病率达11.9%，15岁及以上人群吸烟率为26.6％，≥40岁以上人群房颤患病率为2.31%。
这一庞大的统计数据意味着脑卒中的防治已经刻不容缓。然而，包括曹阿姨在内，很多人都不知道如何识别脑卒中。
胡震医生说，识别脑卒中最简单的方法是“FAST”，记住这个基本上能够判断是否脑卒中了。
F代表Face，即面部口角歪斜；A代表Arms，即一侧肢体无力；S代表Speech，即言语不清；T代表Time，即出现上述任何一种症状，立马打电话。
如果觉得上面的不好记，也可用“中风120”识别。“1”是看一张脸有无一侧口角歪斜。“2”是观察两侧肢体有无一侧无力。“0”是聆听说话是否言语不清。
脑梗死和脑出血是对立面
曹阿姨不知道自己是怎么进的医院，她只记得在卫生间摔倒过，有人抬着自己从昏暗的楼梯穿过，还闻到了消毒水的味道。
在家附近的三甲医院急诊科，曹阿姨确诊了脑出血，住进了神经科病房。医生告诉曹阿姨的老伴，幸好送来的早，出血面积不太大，先止血。但是脑出血的部位不太理想，后面会是一场持久战。
胡震医生告诉“医学界”，通常脑卒中患者送到医院有两种不同的流程。如果判断患者为脑梗死，而且在溶栓的时间窗内（3-4.5h）、无溶栓禁忌，给予患者静脉溶栓——将堵塞的脑血管疏通。
说起来容易，但真正能溶栓的患者比例很小。2019年统计数据显示，3.5小时到院和无溶栓禁忌证的脑梗死患者接受溶栓的比例为24%，意味着5个人里只有1人符合溶栓指征。
除此之外，有患者拒绝溶栓。医生在给患者签字前会告诉患者溶栓风险：“溶栓是一把双刃剑，会切实增加脑出血风险。”
不愿承担溶栓风险的患者，最终也失去了溶栓获益可能。
“目前，溶栓已经写入国家指南，尽管有风险，但经过充分的术前评估，获益可能性更大。”胡震医生补充。
如果堵塞程度较轻，可以采用溶栓手段。但如果是大血管堵塞，临床上通常进行急诊取栓手术，将血栓从堵塞的血管中取出来。这个手术目前在各地区医院中逐渐开展。
脑梗死和脑出血是两个对立面，如果发生脑出血，溶栓是禁忌。脑出血的急诊处理需要先判断出血量，有无手术指征。若出血量较大，会诱发脑疝造成生命危险，需及时手术。
噩梦的开始
曹阿姨是脑出血，等她醒来时，发现自己一边身体动弹不得，也发不出声。意识到这是自己的身体，她失声痛哭。
半个月的住院时间，她仍无法接受事实，出现了抑郁。当时除了家人的关心和医生查房时的简短鼓励外，曹阿姨没有得到更多的心理疏导。
脑卒中患者普遍存在心理健康问题：一般情况下脑卒中后出现精神障碍的时间为4.5天-2.5年，一半左右的患者在卒中后六个月以后出现，大多数发生在脑卒中后2个月-1年。患者早期表现为情感脆弱或类似神经衰弱症状，随后出现近记忆障碍，尤以人名及数字的记忆缺损为著。
据日本国立癌症研究中心发表研究报告显示，脑卒中患者发病后5年内，因自杀和意外事故死亡的风险是普通人的10倍。
抑郁、焦虑、自责的情绪，伴随了曹阿姨7年。她恨自己偏瘫生活不能自理；她恨因为自己生病，让同样上了年纪的老伴忙前忙后，她觉得自己是个累赘；她恨自己残缺的身体和这个可恶的疾病。
直到第七年，她签约了家庭医生，心理障碍才有了明显好转。上海市芷江西路街道社区卫生服务中心全科医生陈越是曹阿姨的家庭医生。陈越定期背上医疗包爬上5楼到曹阿姨家里，为其测血压、做心电图、开具降血压药，最重要的是帮助她做心理疏导。
“多了家庭医生，多了陪着说话的人，多了分享喜怒哀乐的人，心里觉得很暖。陈医生还经常举身边人康复的例子鼓励我，多亏了她，这几年心态好了很多。”
虽然心理障碍有所好转，曹阿姨仍无法摆脱后遗症的折磨。
这14年里，右边的腿和手折磨的她一度想砍掉。最开始手脚没有一点肌力，只能躺在床上，靠左手自理。后来肌力慢慢恢复，手开始紧了。肌张力高得旁人都没办法把她握紧的手扒开。肩关节、肘关节痛到彻夜难眠。正常人的手可以自然下垂，但是她每天都是手握紧放在对侧胸旁，手肘呈90度，稍一用力肌张力又增高。
曹阿姨的右手无法伸展，只能屈曲
生病的前两年，她一直在一家康复机构进行锻炼。做手法、针灸、踩自行车、四肢联动、训练平衡和步态，但凡能够帮助改善的项目她都尝试了。然而，分离动作迟迟不出来，手指动不了也伸不直，走路走不快而且姿势异常。
一次次办理繁杂的入院、出院手续，每次家里人费大劲把她从5楼抬下来，再抬回来，风里来雨里去。面对肢体老不见好，曹阿姨决定不再去医院康复。
最初回到家，她就感到自己康复困难重重。没有人做手法将肌肉放松，没有可以锻炼肌力的器械，也没有人指导步态。住院有人可以说话，回到家变得更加孤单，她的情绪越来越不稳定。可她不忍心再让家里人陪着她折腾了。
她尝试自己按摩手脚放松肌肉，通过做简单的家务锻炼手功能。老伴给她买了上肢康复训练牵引器，她每天会在固定的时间进行肌肉牵拉。
你也许无法相信将手放到拉环上都是艰难的事
现在，她已经能用患侧手拉衣服拉链、扣扣子。将患侧手压在桌子上，用左手剪指甲。还能自己晾衣服。尽管这些都没有办法恢复肢体功能，但她能够生活自理了。
还有要命的行走障碍。不听使唤的腿想要伸出去得先在空中画个圈，然后慢慢探出去。遇到人多的场合，腿部肌肉紧张得抬都抬不起来。遇到只有一边扶手的楼梯，她会恐惧。因为只有左手可以活动，她能扶着上楼，但下楼只能靠右手。
好在几年前，她申领了残疾证，残联免费给楼道里安装了扶手，这样她上下楼梯都有扶手。
右侧是楼道新安装的扶手
曹阿姨说：“患上这个病太痛苦了，经常觉得生不如死。自己受折磨，还拖累家人。时常觉得自己在做一场噩梦，要真是梦就好了。”
康复是场持久战
脑卒中后的致残率接近75%，患病后康复是必经之路。然而很多人不知道脑卒中后需要进行长期的康复以减轻残疾。
有研究曾经对张家口市脑卒中患者康复认知现状进行调查发现，70.8%的脑卒中患者听说过康复治疗，仅12.4%的患者比较了解康复治疗，而且对康复的认知主要来源于住院医师的介绍，多数患者对康复治疗并不了解。可见脑卒中患者对康复治疗的认知存在严重不足和偏差。
此外，这项调查还发现虽然绝大多数患者表示有必要接受康复治疗，但只有 21.7% 的患者将继续进行康复治疗，其余患者将选择回家休养而不再进行治疗。康复治疗是个长期，需要循序渐进的过程，而且康复治疗项目多，有些项目不在医保范围之内，在一定程度上加重了患者康复的负担。
调查显示28.2% 的患者明确表示不进行康复治疗的原因是担心治疗费用，而且经济收入在2000 元 / 月以上的患者其康复治疗的意愿明显高于 2000 元 / 月以下的患者，可见康复治疗的需求与收入有直接关系。
陈越说：“有些脑卒中患者因为家庭条件限制可能无法负担长期的康复费用，患者出院回家后难以得到系统正规的康复治疗，从而错过最佳康复期，留下言语不利、肢体不利等后遗症，给患者造成痛苦。尤其是老年脑卒中患者由于年龄大、功能恢复差，更易造成残疾。”
尽管有条件进行康复，但超长的康复战线让全家发疯。“一人瘫痪，全家瘫痪。一人中风，全家发疯”，这句话能够真切反映每个有中风患者家庭的心声。
一位脑梗死3年的患者张大伯告诉“医学界”，“从第一次康复到现在，记不清到底去过多少次医院，办了多少次出入院。每次都是轮椅来轮椅回去。家里人被我拖垮了。因为住两个星期就要办出院，为了方便康复，我在医院附近租了房子。干脆住在医院附近，少了来回奔波。”
像张大伯这样为康复住院发愁的人不在少数。大城市里不止三级医院有康复科，还有专业的康复机构以及专业的医生。但患者往往挤破脑袋去好的医院，导致出现漫长的排队现象。
而中小城市目前只有部分三级医院成立了康复治疗科，专业的康复机构寥寥无几，康复专业人才也严重不足。此外，康复设备还有待进一步完善。
康复之路太漫长，康复本身带来的效果并不如人所愿。许多患者经过2-3年的锻炼仍不见好转，极大的挫败感让他们最终放弃去医院进行正规康复，转而在家自行锻炼，可收效甚微，留给他们的许是终身的遗憾。
可是，到底该怎么办呢？
资料来源：
1.中国脑卒中防治报告》编写组. 《中国脑卒中防治报告2019》概要[J]. 中国脑血管病杂志, 2020, 017(005):272-281.
2.米娅莉, 马微. 脑卒中患者康复治疗现状及对策研究[J]. 世界最新医学信息文摘, 2019, 19(23):95+97.
3. 孙晓莉, 胡晓玲. 老年脑卒中患者心理状态及康复心理护理现状[J]. 实用心脑肺血管病杂志, 2011, 19(010):1818-1820.
来源：医学界
作者：聪聪
审稿：田栋梁
校对：臧恒佳
责编：潘颖